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共抗顽疾，你我同路——第一届“银屑病医患交流会”见闻

类别: 皮肤性病科

4月15.th

为了提高患者对银屑病的认识，指导患者如何治疗与调护，同时也为了感谢患者长期以来对新特药房的支持和理解。百济新特药房联合华邦制药于4月11日下午开展一场主题为“普及知识、你我同路；依靠科学、防病治病”的医患交流活动。此次交流会在华邦代表范经理的祝词中拉开序幕，并在互动环节中患者把活动推向高潮。交流会上，广东省皮肤性病防治中心主任医师谷梅教授先后讲解了银屑病的病因、分型、诊断、预防及治疗等各方面相关知识。其中，预防与治疗这两方面的问题备受患者关注。银屑病概述银屑病又称“牛皮癣”。曾被称为“不死的癌症”。广东省皮肤性病防治中心谷梅教授认为，这种提法耸人听闻、很不科学，为该病的诊疗造成误解，许多错误的观念需要扭转。银屑病是一种慢性复发性炎症性红斑鳞屑性疾病，发病率非常高，我国为1.23%。虽然此病对人的外貌与健康有较大影响，但是绝对不能用“不死的癌症”这个称谓，患者也应该以积极的心态进行诊疗。由于错误观念的长期影响，导致许多患者难以接受正确治疗，甚至在治疗当中误入歧途。银屑病的治疗误区针对银屑病发病率高，并且与老百姓的生活和健康息息相关。谷梅主任医师列出四大银屑病治疗误区，逐一剖析，并对银屑病患者提出正确的建议。误区一：银屑病治不好。很多患者认为反正不能根治，那就干脆不治了，生活习惯也不注意了，酒也喝，辣椒也吃了，任其发展，等到严重起来了就病急乱投医，越搞越严重。其实该病虽然不能根治，但是可以达到临床治愈，虽然复发性很强，（像感冒、胃炎一样，容易复发。）但是能够控制。误区二：到死不犯才是治好。还有很多患者认为，治好是指不再发病那才叫治好。其实目前除了产生终生免疫的疾病外，很多疾病都会复发。减少复发，控制症状，提高患者生活质量，才是治疗目的。这一点，希望患者们可以清醒地认识到。误区三：不影响生活。有一部分的患者认为这个病没有多大的痛苦，不痛也不是很痒，不需要治疗。经大样本调查，银屑病对人们的影响很大。一是美观，二是不同程度的瘙痒，此病患者比其他许多疾病的患者痛苦得多。就像到场的胡先生说的一样，“天气热了，你看我连短袖都不敢穿，怎么不痛苦？”由此看来，该病对我们的生活还是有一定的影响的。可用药物控制，避免该病对日常生活、工作、学习造成影响。误区四：需要“以毒攻毒”。该病不易治好，许多患者病急乱求医，误以为用有毒的（农药、有机磷等）物质可以消除症状，有些患者迷信偏方。这些都是不科学的，免疫抑制剂可引起血液病，有些偏方中或许含有重金属轻粉、雄黄、樟丹、汞、砷等有毒的成分，会造成远期危害。看现在有些网站，“三十天根治牛皮癣（银屑病），免费用药，治愈付款。”一看就是假的，（如果有可以治愈的方法，为什么正规医院没有呢？难道世界上那些正规的大型医院都不如它？？？显然是不可能的。）可还是有些患者上当。说到这一点，从深圳赶来的李先生感触良多。据李先生介绍，他前后共有2次，因为相信了假网站上的信息，花了几千元搞来了一些没有名字的黑药丸，刚开始有点效果，可后来越来越严重。说起这些，杨先生是一肚子苦水。因此，不知名称、不知成分的药勿用。患者一定要在专科医生或药师指导下用药。专业的知识讲解，结合实际的案例，此种简明易懂的方式让到场的患者听得直拍手掌。刘先生说：“到医院看病只知道拿药，医生也不说什么，多问几个问题医生还不乐意。要了解病情还得自己回家查资料，似懂非懂的，看完也是迷迷糊糊。现在好了，终于对自己的病有一个比较深的了解了。”说完，刘先生给我们鞠了一躬，感激之情溢于言表。医患互动——解开患者心中疑团谷梅教授全面地阐述完银屑病相关知识以后就进入患者最期待的环节——医患互动环节。当交流会主持人宣布进入交流环节的话音刚落，心中布满疑问的患者就已经按奈不住了，纷纷抢着发言。其中，来自深圳的田先生和李先生最为活跃。咨询的问题也是囊括各个方面。这里我先简单介绍几个问题，至于交流会的全部交流信息会在交流会的专题里面详细为大家介绍。陈先生：“谷教授，您好，我想咨询一下。目前我用了1个月的阿维A胶囊，用药效果不错，比起用药前有很大的改善，可我从用了阿维A胶囊以后，脸部掉皮严重，口干，嘴唇干裂得严重，实在坚持不下去，已经停了2天了。我想问一下，我还要继续服用阿维A吗？” 谷教授：“阿维A是中重度银屑病的首选药物。皮肤粘膜干燥、唇炎等是阿维A的不良反应，发生率可达90%左右，应当适当采取措施来减轻这方面的症状，主要的措施有多喝水、适当用点润肤露，嘴唇干裂严重的可以用红霉素眼膏适当涂于嘴唇上来防止唇炎。还有，由于人体对阿维A这个药物的耐受性个体差异大，所以用药应从小剂量开始，建议采用183-232方案用药，坚持按疗程用药。” 李先生：“谷教授，您好，我患银屑病好几年了，刚开始比较严重，后来在百济新特药房的药师建议下，外用适今可，口服方希+紫丹银屑胶囊，现在身上基本皮损消失了，可头上偶尔还有一小点，我想问一下，我现在还需要用方希吗？” 谷教授：“不需要了，你目前这个情况已经很好了，目前你可以外用达力士或适今可维持治疗，同时你可以口服中药再调理一段时间，生活饮食各方面要注意，多运动，多出汗，多喝水。” 李先生：“可我听说达力士有副作用，不敢用。” 谷教授：“卡泊三醇（达力士）是维生素D衍生物，动物药代动力学研究表明口服给药经肝脏代谢，半衰期很短。将本品少量涂于患处皮肤不会对身体造成危害。过量使用的话（每周超过100g）可能导致血清钙升高。还有，达力士软膏可能对面部皮肤有刺激作用，应避免用于面部。像你皮损面积这么少，用达力士是不会对身体有危害的。记住，每周不超过100克就不会过量。” 康先生：“谷教授，您好，我现在已经口服了一段时间阿维A胶囊，可我又想要小孩，听说服用阿维A要停药2年以后才可以要小孩，可我实在等不了，请问我可不可以要小孩呢？” 谷教授：“目前临床上所用的内服维A酸类药物均可导致婴儿先天畸形，因此服用维A酸类药物的女性在治疗前、治疗期和治疗后的较长一段时间内均应避免妊娠。这主要是针对女性而言，至于男性影响是不大的，只要你夫人没用此类药物，你就可以考虑要小孩。” 李先生：“都说恩博克是个技术含量高的药品，可我用了感觉效果就不是很好。” 谷教授：“恩博克是抗人白细胞介素－8单克隆抗体，利用单克隆技术，能够准确、有效、靶向地清除关键性致病因子，被誉为治疗银屑病的生物导弹。治疗银屑病疗效好，安全性好，复发率低。当然，恩博克也有其它方面的缺点，就是见效慢，一般要2个月才能见到效果。还有，恩博克最大涂药面积不得大于自身体表面积的20％。所以，对于大面积的患者来说，应该其他药物缓解病情以后再配合恩博克治疗。” …… …… 医患“心”交流，共抗顽疾你我同路交流会结束的时候，李先生激动的握着我的手说：“其实我们就怕走错了方向，你不知道，在治疗的道路上我们走了好多弯路。走错了路走了好长，又重新回到起点。现在好了，我们起码知道我们没有用错药，没有走错路。即使偶尔的病情反复我们都不需要再担心，只要方向没有错，我们就会经常走下去，坚持用药。” 听到这里，我心里有点感动。这些天我们的忙碌终于得到认可和鼓励。顿时，部分患者的冷言冷语在我的心里烟消云散。我想说：“谢谢，谢谢亲爱的患者！你们的病痛我们知道，你们的心情我们理解。希望我们可以走在一起，手拉着手，一起去与疾病做斗争。你们要相信，不是所有的药房都只为卖药而不顾一切，百济新特——永远是个客观公正的平台。” “治疗的道路上，有你、有我、有百济新特！” 广州百济新特药房皮肤科邱药师咨询电话：020-87302252 原创博文，转载请注明出处：百济新特药房博客

银屑病交流会谷梅教授

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