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运动神经元病共4篇

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如何照顾渐冻人的饮食

类别: 神经精神科

10月11.th

　　渐冻人(肌萎缩侧索硬化症,也称动动神经元病)在前段时间的冰桶挑战里得到大家广泛的关注。面对这样的一个患者群体,有些人选择了冰桶挑战，有些人选择给病人捐钱，甚至有人投身当志愿者。家人也好，志愿者也好，对于渐冻人的饮食一定都有很多的疑问，或者有一些完全想不到的要注意的细节，而患者本人可能跟你交流也有一定的困难,不能直接告诉你。下面是通过一个患者的"讲述"而整理出来的一些细节问题，方便大家更好的照顾渐冻人。　　1、给患者易咀嚼易下咽的食物　　渐冻人由于口腔肌肉萎缩，咀嚼能力受到很大的限制，所以一定要给病人吃容易咀嚼的食物,以免给患者带来口腔及胃的负担。　　2、给患者喝水、吃饭时速度、量要适中。　　一个正常人吃饭喝水急了，或者一次性喝过多了都容易呛到，何况是一个口腔肌肉萎缩的患者。此外，如果一次给患者量过多的饭量，给患者的口腔肌肉咀嚼带来更多的负担，更容易累，吃得更少。　　3、及时提供食物　　一是渐冻人咀嚼能力下降后,吃得自然就少了；二是消化系统能力下降，对吃进去的食物不能充分地吸收；三是患者很一个动作都费力气，就像把嘴巴张开都能耗费患者很多的能量。这些原因导致患者很容易就有饥饿感。所以给患者的吃饭时间要准时，如果食物无法及时供应，可以给患者吃一个糖（如果患者吃不了硬糖可以吃点白砂糖。　　4、不怕胖，怕不胖　　渐冻人随着病情的发展，肌肉越来越萎缩，直到看不到肌肉的存在，所以当病人能吃的时候就让病人尽可能的多吃，还要挑营养高的吃。可以给患者多吃肉，牛肉，鱼肉，鸡蛋，牛奶等高蛋白的食物都是不错的选择，另外如果患者可以接受，可以给患者找来一些胎盘煲汤或者做成肉丸。　　5、用边沿向外展的杯及碗　　后期的渐冻人不能像正常人可以伸长嘴唇去够到杯子或者碗的边沿去喝水或者喝汤，所以给患者用的杯子以及碗都要是边沿向外伸展的，以减少患者饮食的困难。　　6、给患者一个能专注的饮食环境　　渐冻人口腔肌肉萎缩，不单单咀嚼会有困难，下咽也有难度。患者一不小心会吞到气管而呛到，严重的时候还要开气管。所以给患者喂食时，要在一个患者能集中精力的地方。给患者喂食所需的环境视患者的病情而定,严重的患者就连有人在前面走过都会因为注意力不够集中,而导致呛到。如果病情严重，就要到书房或者一个没人打扰的房间里再进行喂食。　　渐冻人随着病情的发展，护理难度会越来越大，需要的耐心也逐渐加大。所以家属或其他护理人员在面对患者面前要调整好心态，不要让不愉快的心情传染给患者，以免进一步影响病情。如您更多渐冻人饮食或其他护理用药问题可直接拨打康德乐大药房专科药师热线：400-101-6868.

渐冻人运动神经元病渐冻人的饮食

运动神经元病患者如何“解冻”？

类别: 神经精神科

5月6.th

患上运动神经元病，患者的病情会不断恶化，全身肌肉逐渐萎缩，身体的各个关节犹如被“冰冻”住了一般。更为残酷的话，患者的智力不受影响，在一种意志非常清醒的状态下看着自己逐渐的走向生命尽头。提高运动神经元病患者的生活质量，延长生命便显得极为重要。如何提高运动神经元病患者的生活质量？随着病情的逐步发展，肌萎缩侧索硬化(运动神经元病)最严重的后果便是导致呼吸功能的衰竭，导致自主呼吸困难，需要依靠呼吸机才能延缓生命。当患者出现呼吸困难时，饮食便不能正常摄入，同时也导致患者营养方面的欠缺。这时医护人员及其家属应帮助患者尽量做到饮食规律，并采取半流食和流食的方式。食物应以高蛋白、高能量为主，并以少食多餐的方式去维护患者的营养及水电解质平衡。肌萎缩侧索硬化(运动神经元病)在精神上，往往会有焦虑、抑郁等症状，因此医护人员及家属还需在心理上给予他们必要的关爱与支持。在有条件的情况，帮助患者进行适当的心理支持与疏导，以此增加患者面对生活及疾病的勇气与信心。如何延长肌萎缩侧索硬化(运动神经元病)患者的生命？目前来说，肌萎缩侧索硬化(运动神经元病)尚无有效的治疗手段，在治疗上需要采取综合治疗措施。药物、营养及呼吸支持非常关键。药物治疗则可更有效的延缓患者病情的进展，延长患者生命。建议针对具体的发病机制，选择延缓病情进展的药物。利鲁唑(万全力太)是美国FDA批准用于治疗肌萎缩侧索硬化(运动神经元病)的专用药物，其主要作用是可以延缓患者病情发展。利鲁唑(万全力太)作用机制包括： ★稳定电压门控钠通道的非激活状态； ★抑制突触前谷氨酸释放； ★激活突触后谷氨酸受体以促进谷氨酸的摄取。为提高肌萎缩侧索硬化(运动神经元病)患者的生活质量及延长其生命，目前世界各地的研究机构都在致力于研发各种治疗药物，同时我们也寄希望于该疾病的治疗在未来能有所突破。百济新特药房是一家经营和管理重大慢性疾病用药的连锁专科药房，也将致力于为患者提供质量合格，价格合理的治疗药物。全国统一免费服务热线：400-101-6868。

运动神经元病肌萎缩侧索硬化

益髓颗粒可用于治疗运动神经元病？

类别: 神经精神科

7月19.th

运动神经元病（MND）是以损害脊髓前角，桥延脑颅神经运动核和锥体束为主的一组慢性进行性变性疾病。临床分上运动神经元，下运动神经元，（上下运动神经元）损害引起的瘫痪为主要表现，其中以上、下运动神经元合并受损者为最常见。运动神经元病与癌症、艾滋病齐名。只要患了这种病，先是肌肉萎缩，最后在病人有意识的情况下因无力呼吸而死。所以这种病人也叫“渐冻人”。运动神经元病近年来发病率日趋升高。对于运动神经元病的治疗，目前西医尚无有效治疗方法和根治性措施。目前西医多采用维生素B1，B6，B12，维生素E，肌苷片，三磷酸腺苷等为治疗运动神经元病的常用药，但是效果不佳，归根到底是没有针对病因进行治疗。近些年诞生了利鲁唑，这个药物是目前有效控制运动神经元疾病病情进展的最先进的药物，但该药也只可以减缓病情的进展，不能进行根除病因的治疗。运动神经元疾病虽然可怕，但是只要我们选对用药方案，还是能控制病情的发展，改善生存质量的。目前治疗控制运动神经元疾病最合理的方案为：利鲁唑配合益髓颗粒治疗，先采取西药利鲁唑快速起效缓解病情发展抢占时间控制病情，再配合益髓颗粒进行针对病因促使骨髓神经细胞再生、疏通联络神经通道性治疗。益髓颗粒治疗运动神经元病的机理益髓颗粒主要由熟地黄、枸杞子、丹参、巴戟天、山茱萸、牡丹皮、黄芪、此梢花、马钱子粉、冬虫夏草、当归、川芎、鹿茸、黄精、山药、鸡血藤、人参、牛脊髓（鲜）组成。益髓颗粒独有的脊髓神经修复因子可以使躯体活动正常，进一步促长神经细胞再生，使神经网络进一步巩固和提高，建立神经组织，轴突树突紧密相连；从而达到周身经络通畅，气血和谐，肝肾滋养，柔筋壮骨。正是益髓颗粒能促使骨髓神经细胞再生、疏通联络神经通道。所以它能有效治疗运动神经元病。益髓颗粒是目前治疗运动神经元疾病新希望。益髓颗粒在临床上的其他应用益髓颗粒在临床其他应用还包括适用脊髓空洞症及其它脊髓损伤、截瘫、肌无力、脊椎管狭窄症、颈腰椎病、椎间盘突出症、退行性骨关节病、脊髓肿瘤、先天性脊髓脊椎发育异常、椎管内等症引起的腰酸腿软，肌肉萎缩、疼痛、麻木、无力、冷热感迟钝、目眩耳鸣、大小便失禁、四肢瘫痪等症。神经科药师：骆伟亮

益髓颗粒运动神经元病脊髓损伤

运动神经元疾病早期症状不容忽视

类别: 神经精神科

1月25.th

最近接待过一些到药房来买药的患者亲属，谈及患者病情时，便听到他们一声声叹息，让我倍感痛惜。一位吉林的赵先生过来买利鲁唑片时，说他父亲患的是运动神经元病，去年8月在北京和上海都确诊了，很可惜已经是晚期了，医生已经下了最后的判决，说如果不服药控制的话最长只有一年多时间。赵先生的眼晴里流露出一种无奈和追悔，他告诉我们，自04年起，他父亲就感觉舌头有一些不灵活，在当地的小医院就诊后，医生也没说出什么病症，病情当时也没有影响到什么，就一直没有特别重视过，直到今年的6月，病情已经发展到吞咽困难，说话都听不清楚，手脚活动已不灵活，生活不能自理。8月到北京就诊时已进展到运动神经元病晚期。由于当初刚出现一些轻微症状时没有注意，没有及时得到诊断治疗，而导致今天的病情，赵先生对此后悔莫及。幸运的是服用利鲁唑这几个月以来病情没有继续恶化。赵先生一直说，要是早重视，早治疗，早用药的话病情就不是现在这种状态了。看着赵先生离去的背影，心里有一种说不出来的感觉。生命如此可贵，看着自己的亲人一步步走到生命尽头，自己却无能为力，是一件很痛苦的事情。然而，就因自己对这种病症的不了解，而忽视了早诊断，早治疗，造成今天的结果，悔之莫及。运动神经元疾病是一种只累及运动神经元而对感觉神经元影响不大的慢性进行性疾病，可分为下运动神经元型，上运动神经元型，上下运动神经元混合型。下运动元神经型颅神经损害常以舌肌最早受侵，出现舌肌萎缩，伴有颤动，以后腭、咽、喉肌，咀嚼肌等亦逐渐萎缩无力，以致病人构音不清，吞咽困难，咀嚼无力等。上运动元神经型表现为肢体无力、发紧、动作不灵。因病变常先侵及下胸髓的皮质脊髓束，故症状先从双下肢开始，以后波及双上肢，且以下肢为重。肢体力弱，肌张力增高，步履困难，呈痉挛性剪刀步态，腱反射亢进，病理反射阳性。上、下运动元神经混合型通常以手肌无力、萎缩为首发症状，一般从一侧开始以后再波及对侧，随病程发展出现上、下运动元神经混合损害症状，称肌萎缩侧索硬化症。一般上肢的下运动元神经损害较重，但肌张力可增高，腱反射可活跃，并有病理反射，当下运动元神经严重受损时，上肢的上运动元神经损害症状可被掩盖。通常这些病症在初发期由于没有特别明显的症状，都不易发现，等症状明显时，已经到了中后期，病情恶化程度很快，影响呼吸，直至结束生命。其实，早期还是有迹可循的，如首发症状常为手指运动不灵活和力弱，大小鱼际肌等手部小肌肉萎缩；或者上肢无力，易与颈椎病混淆，也是早期容易误诊的关键。如果同时还有舌头不灵活、喝水易呛等，就要高度警惕该病了。虽然运动神经元疾病的发病率较低，但还是希望大家多关注这方面的信息，尤其是针对症状比较相似于肌无力，肌萎缩等症状者，应及时就诊，以免耽误治疗时间而造成不可想象的严重后果。目前控制这种疾病比较好的西药有利鲁唑片、神经节苷脂注射液、神经生长因子等，中成药则有珍宝丸。百济新特药房神经科：李媛媛药物咨询电话：010—51817286

运动神经元病早期症状利鲁唑片

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