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渐冻人共5篇

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如何照顾渐冻人的睡眠

类别: 神经精神科

12月12.th

　　看完上一篇《如何照顾渐冻人的饮食》的文章大家会发现有些对病人很重要，但是我们会忽略的细节。这也不是我们不够细心，只是我们无法真正体会到患者的感受。渐冻人除了照顾饮食，还有睡眠也很重要，因为病情发展到后面不是坐着就是躺着了。现在现随着这位患者的"讲述"来了解如何照顾渐冻人的睡眠。　　1、枕头、椅子跟床垫要适当柔软　　渐冻人的肌肉会一点点萎缩下去，也就是说身上的肉会越来越少，那就是突起的骨头直接"印"在椅子或者床上了。所以椅子或者床是柔软的话就不至于"硬碰硬"了，但也不要太软，太软容易变形，让患者的姿势容易走位了。　　2、被子要轻且暖　　渐冻人没有什么力气，一点点重的东西放在身上都会感觉到累。被子是盖在身上一整个晚上的，轻的减少患者的承重量。　　有种说法说"胖子是不怕冬天的"，因为胖子有厚厚的脂肪层，能够抵挡寒冷。而渐冻人的肌肉，包括骨间肌都逐渐萎缩了，一冷就直接冷到骨子里面，也就是所谓的"寒风透骨"。所以患者的被子要够暖。　　3、调整到患者舒适的睡姿　　患者一般背部没有肉撑着，二来仰睡的时候萎缩的胸前和腹部肌肉牵制了呼吸，所以患者一般都是侧着身体睡觉。帮患者把头放枕头上后视线稍微向下，以保持呼吸顺畅。然后把身体调整为类似于胎儿的姿势：腰椎弯曲，屁股向后弓着，膝盖弯曲。但是这里要留意的是，身体不能向后仰，这样容易变成躺睡，也不能太向前倾，容易压到下面的胳膊。　　另外下面胳膊跟身体调整到成45度的角，以保持平衡，也避免压到。病人的手指可能没有办法自己伸直，所以也要把两只手的手指伸直后放到床上，这样能放松手掌肌肉，也能保持身体平衡。　　被子可以稍微往腰后边垫多一些，一来脊椎一线会比较冷，二是腰子不容易痛，腰后面最好特别压实一下，三是被子挡住后背使身体容易保持平衡，不容易倒向后面。　　如果可以，最好是左侧睡、右侧睡、平躺睡轮流进行，能让全身各个部分得到充分的休息。　　4、定时翻身、掀被"换空气" 　　一个姿势久容易疆，且患者没有办法自己动，一个姿势摆好了就定格到下一次有人给他翻身。被子里的空气也是死的，如果长时间不动被子里的空气就加热。所以长时间不动不但容易压到下边的身体痛，还很容易得褥疮。所以要过一段时间就要帮患者翻身、掀被"换空气"，这个时间可以根据室内的温度来定，一般是2小时翻一次身。　　5、躺跟坐着轮流进行　　如果一天睡也容易有疲倦感，在患者身体允许的情况下，没有睡觉的时候可以让患者在轮椅上坐一下。　　大概在注意的有上面这些，如果您在护理渐冻人患者过程中遇到什么疑问跟患者交流不了，可以拨打康德乐大药房专科药师热线:400-101-6868,会有专科药师在线为您解答您的疑问。

渐冻人渐冻人的睡眠

如何照顾渐冻人的饮食

类别: 神经精神科

10月11.th

　　渐冻人(肌萎缩侧索硬化症,也称动动神经元病)在前段时间的冰桶挑战里得到大家广泛的关注。面对这样的一个患者群体,有些人选择了冰桶挑战，有些人选择给病人捐钱，甚至有人投身当志愿者。家人也好，志愿者也好，对于渐冻人的饮食一定都有很多的疑问，或者有一些完全想不到的要注意的细节，而患者本人可能跟你交流也有一定的困难,不能直接告诉你。下面是通过一个患者的"讲述"而整理出来的一些细节问题，方便大家更好的照顾渐冻人。　　1、给患者易咀嚼易下咽的食物　　渐冻人由于口腔肌肉萎缩，咀嚼能力受到很大的限制，所以一定要给病人吃容易咀嚼的食物,以免给患者带来口腔及胃的负担。　　2、给患者喝水、吃饭时速度、量要适中。　　一个正常人吃饭喝水急了，或者一次性喝过多了都容易呛到，何况是一个口腔肌肉萎缩的患者。此外，如果一次给患者量过多的饭量，给患者的口腔肌肉咀嚼带来更多的负担，更容易累，吃得更少。　　3、及时提供食物　　一是渐冻人咀嚼能力下降后,吃得自然就少了；二是消化系统能力下降，对吃进去的食物不能充分地吸收；三是患者很一个动作都费力气，就像把嘴巴张开都能耗费患者很多的能量。这些原因导致患者很容易就有饥饿感。所以给患者的吃饭时间要准时，如果食物无法及时供应，可以给患者吃一个糖（如果患者吃不了硬糖可以吃点白砂糖。　　4、不怕胖，怕不胖　　渐冻人随着病情的发展，肌肉越来越萎缩，直到看不到肌肉的存在，所以当病人能吃的时候就让病人尽可能的多吃，还要挑营养高的吃。可以给患者多吃肉，牛肉，鱼肉，鸡蛋，牛奶等高蛋白的食物都是不错的选择，另外如果患者可以接受，可以给患者找来一些胎盘煲汤或者做成肉丸。　　5、用边沿向外展的杯及碗　　后期的渐冻人不能像正常人可以伸长嘴唇去够到杯子或者碗的边沿去喝水或者喝汤，所以给患者用的杯子以及碗都要是边沿向外伸展的，以减少患者饮食的困难。　　6、给患者一个能专注的饮食环境　　渐冻人口腔肌肉萎缩，不单单咀嚼会有困难，下咽也有难度。患者一不小心会吞到气管而呛到，严重的时候还要开气管。所以给患者喂食时，要在一个患者能集中精力的地方。给患者喂食所需的环境视患者的病情而定,严重的患者就连有人在前面走过都会因为注意力不够集中,而导致呛到。如果病情严重，就要到书房或者一个没人打扰的房间里再进行喂食。　　渐冻人随着病情的发展，护理难度会越来越大，需要的耐心也逐渐加大。所以家属或其他护理人员在面对患者面前要调整好心态，不要让不愉快的心情传染给患者，以免进一步影响病情。如您更多渐冻人饮食或其他护理用药问题可直接拨打康德乐大药房专科药师热线：400-101-6868.

渐冻人运动神经元病渐冻人的饮食

重症肌无力并不等同于渐冻人症

类别: 神经精神科

7月21.th

中国医师协会向媒体公布消息，在全国范围内寻找“渐冻人”，向患者免费提供慈善求助。虽然社会医疗科学知识在逐渐普及，但由于重症肌无力和渐冻人症都是肌肉组织发生病变引起的长期缓慢疾病，因此很多人对两者还是存在着不少误解。什么是重症肌无力？肌肉的活动需要三个环节，第一：运动神经元（神经细胞）发出运动指令；第二：运动指令通过神经肌肉接头传达到肌肉；第三：肌肉接受运动指令而运动，这三个环节缺一不可，任一环节出了问题都会得病，而重症肌无力则是第二环节引起的疾病。什么是渐冻人症？渐冻人渐冻人症是一组运动神经元疾病（M.N.D）的俗称，主要类型是肌萎缩性侧索硬化症（ALS），特征性表现是肌肉逐渐萎缩和无力，身体如同被渐冻住一样，故称此病患者为“渐冻人”。而重症肌无力是由于支配肌肉收缩的神经不能将信号传递到肌肉，使肌肉丧失收缩功能所致，被称为“不死的癌症”。下面为大家简单介绍一下两者区别，让大家对重症肌无力症和渐冻人症有更清晰的了解。从临床表现上区别：渐冻人症主要是肌肉萎缩无力，瘫痪，以致说话，吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。自然病程平均3年左右，进展快者1年，病程进展慢者大概持续10年。重症肌无力主要是局部或全身横纹肌在活动时易于疲劳无力，经休息或用抗胆碱酯酶药物后可以缓解，也可累及心肌与平滑肌，表现出相应的内脏症状。病情反复发作，需长期治疗。从病因和治疗上区别：渐冻人症的病因是源于脑和脊髓中运动神经细胞的进行性退化，发病迅速。由于感觉神经并未受到侵犯，不影响智力，记忆和感觉。治疗药物主要有谷氨酸能拮抗剂：利鲁唑，通过影响若干靶分子位点，对抗中枢神经系统内谷氨酸能神经传导，延缓疾病进程。除家族性质的遗传病因外，重症肌无力主要引起的病因是胸腺，及突触后膜乙酰胆碱受体发生病变所致。目前可通过切除胸腺延长其发作，该手术可避免神经—肌肉接头处乙酰胆碱受体永久不可逆性损害，是阻断这种病理过程的有效手段，因而成为治疗重症肌无力的重要方法。从发病初期部位区别：渐冻人症主要表现为全身肌肉整体逐渐萎缩退化。而重症肌无力是骨骼肌异常，易于疲劳，大多数表现为眼肌型，延髓肌，少数表现为全身性并伴随着周期性受累循环，一般晨起时肌力较好，下午或旁晚时症状加重。如出现上述症状的患者，应尽早去医院做全面的检查，在医生的指导下进行治疗。切勿擅自买药服用，以免延误病情。神经科药师：汪小连

重症肌无力渐冻人症

融化渐冻的心----写于6月21日渐冻人日

类别: 神经精神科

6月25.th

6月21号是一个比较特殊的日子，很多人都记得今天是父亲节，怀着一颗感恩的心，在温馨的氛围中度过美好的一天。但在这幸福的节日里，我们往往忽略了这么一群人，他们的肌肉每时每刻都在不停地病变萎缩，今天他们还在蹒跚挪步，明天就可能要靠轮椅行走。到最后，四肢力量渐渐消失。他们都有一个共同的名字——“渐冻人”。从1997年起，渐冻人协会国际联盟为了唤起世人对肌萎缩侧索硬化症（ALS）这一严重疾病的重视，把每年的6月21日定为“全球渐冻人日”，并在这一天举办一系列的活动，以促进社会各界对这种可怕疾病的了解与关注。尽管“渐冻人症”这一个名词很多人不熟悉，但是这个病却不罕见，按照国外数据推测，中国每年会有新发患者5万人左右，加上已患病3年至5年的病人，保守估算患者总数在10万人以上。虽然患者非常需要他人的帮助，但该病的病因尚不明确，加之病人生活相对隐匿，所以长期他们的病情与生活不被常人所知。今天是一个感恩的日子，儿女们需要对无私奉献的父亲表达最真诚的爱；今天也是一个奉献爱心的日子，有许多ALS患者在寂寞与无助中等待世人的了解和关怀。我看到最教人痛心的一句话，患者的QQ签名上写着：“尊严的活着，安宁的死去”。这是他们最后的请求吗？他们心中有多少的无奈与痛苦才写出这句话呢？我想是常人无法体会和理解得到的，他们心智正常、意识清楚、感觉敏锐如常人，但四肢却无法动弹、无法自行呼吸、进食，甚至无法发出声音，活生生的被囚禁在冰冷黑暗的牢笼中，过着无比痛苦的生活。目前国际上公认的对渐冻人症有效的药物仅有口服的利鲁唑片。它的作用是保护患者残存的运动神经元以减缓它们丢失的速度，从而维持现存的运动功能并且延缓呼吸衰竭的发生。患者残存的运动神经细胞越多，治疗时被保护的神经细胞就越多，生命延续的时间也就越长。但由于这一个药物很贵，一个月至少要3000到4000多的费用，很多患者因为负担而停药。也有一些患者认为得了这个病就意味着放弃，因此自暴自弃基本上是放弃治疗。由于渐冻人症的发病机制还不清楚，治愈的希望是很小，只能靠药物延缓病情的发展。是保持乐观的态度面对生活？还是避开患病的现实？记得有一个患者曾经说过：“我是吃着药在等死”。是这样吗？科学不断在进步，每年都有科研上的突破，勇敢面对现实吧，接受正规的治疗真的很重要，只要患者能够生存下来，就有可能等到医学突破的那一天而获得根本性的治疗。渐冻人再勇敢一点好吗？让爱融化渐冻的心。广州百济新特药房神经精神科作者：快乐人儿咨询电话： 020-87620909 >>

渐冻人日肌萎缩侧索硬化症 als 利鲁唑

健康无价

类别: 医路有感

5月11.th

幸福是什么呢？曾经我带着这个问题寻找过不少答案，那时的我认为幸福的前提一定要物质生活充足，可是人心是不能满足的，满足不了自己的欲望又何谈幸福呢？因此有不少人经常为得不到幸福而哀声怨气。那幸福到底是什么呢？直到进入广州新特药房工作后，才对幸福有了更深的理解。广州新特药房是一家经营各种新药、特殊用药的专科药房，主要是为肿瘤，肝病，皮肤，风湿免疫，神经等专科的重大慢性疾病患者提供专业的药学服务。正因为专业药房的特色，我们每天接触许多不同疾病的患者和家属，也许正是他们，改变我对幸福的看法。每天吃饭我想是一件再也简单不过的事情了吧，然而这对于有一些病人来说也是一种奢望，世界上有这么一群人，他们忍受着罕见病痛的折磨，曾几何时他也和我们一样有着健康的体魄，然而，无情的病魔却给您施下封冻的魔咒，让很多很简单的事情对于他显得遥不可及。这种病就是 “渐冻人症”（肌萎缩侧索硬化症）。 “渐冻人症”这一个名词我想大家并不熟悉，但这种病却不罕见，是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名，认识这一个病的人都知道，一旦得了这个病就相当于下了死亡判决书，病情的特征是脑和脊髓中的运动神经细胞（神经元）的进行性退化，由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动，如果没有神经刺激它们，肌肉将逐渐萎缩退化，表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。我想这对任何一个人来说都是一种苦难。尤其残酷的是，这一个病没有侵犯到感觉神经，所以并不影响患者的智力、记忆或感觉。因此病人是在头脑清楚的情况下亲眼见证自己被病魔冻住的全过程，当病人舌部肌肉萎缩的时候，便不能讲话。当病人胸部呼吸肌萎缩的时候，便发生呼吸衰竭。这对病人是一个什么样的折磨呢？一方面要承受种种的压力，更要面对病情对自己的折磨。目前国际上公认的对渐冻人症有效的药物仅有利鲁唑的口服片剂。它的作用是保护患者残存的运动神经元以减缓它们丢失的速度，从而维持现存的运动功能并且延缓呼吸衰竭的发生。患者残存的运动神经细胞越多，治疗时被保护的神经细胞就越多，生命延续的时间也就越长。但这种药的价格贵，有法国进口的力如太4714，国产江苏恩华产的利鲁唑3600元，一盒56片是一个月的用量，我想这对任何一个家庭来说都是负担。可是在不服用药的情况下病情进展的速度是比较快，不忍心看着病人受痛苦，很多病人家属还是会借钱来吃药的，也有一部分患者因为经济负担停药。看到这里我想大家心中已经有答案了，幸福是什么呢？是再简单不过的两个字：健康！当健康身体都没有了？又何谈幸福呢？大家是否意识到了什么呢？爱惜自己，健康无价！广州百济新特药房神经精神科作者：快乐人儿咨询电话：020-87620909

健康渐冻人利鲁唑肌肉萎缩

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