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健康无价

医路有感 作者: 神经精神科药师 阅读: 2894

幸福是什么呢?曾经我带着这个问题寻找过不少答案,那时的我认为幸福的前提一定要物质生活充足,可是人心是不能满足的,满足不了自己的欲望又何谈幸福呢?因此有不少人经常为得不到幸福而哀声怨气。那幸福到底是什么呢?

直到进入广州新特药房工作后,才对幸福有了更深的理解。广州新特药房是一家经营各种新药、特殊用药的专科药房,主要是为肿瘤,肝病,皮肤,风湿免疫,神经等专科的重大慢性疾病患者提供专业的药学服务。正因为专业药房的特色,我们每天接触许多不同疾病的患者和家属,也许正是他们,改变我对幸福的看法。

每天吃饭我想是一件再也简单不过的事情了吧,然而这对于有一些病人来说也是一种奢望,世界上有这么一群人,他们忍受着罕见病痛的折磨,曾几何时他也和我们一样有着健康的体魄,然而,无情的病魔却给您施下封冻的魔咒,让很多很简单的事情对于他显得遥不可及。这种病就是 “渐冻人症”(肌萎缩侧索硬化症)。

 “渐冻人症”这一个名词我想大家并不熟悉,但这种病却不罕见,是世界卫生组织开列的五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名,认识这一个病的人都知道,一旦得了这个病就相当于下了死亡判决书,病情的特征是脑和脊髓中的运动神经细胞(神经元)的进行性退化,由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动,如果没有神经刺激它们,肌肉将逐渐萎缩退化,表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪,以及说话、吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭而死亡。我想这对任何一个人来说都是一种苦难。

尤其残酷的是,这一个病没有侵犯到感觉神经,所以并不影响患者的智力、记忆或感觉。因此病人是在头脑清楚的情况下亲眼见证自己被病魔冻住的全过程,当病人舌部肌肉萎缩的时候,便不能讲话。当病人胸部呼吸肌萎缩的时候,便发生呼吸衰竭。这对病人是一个什么样的折磨呢?一方面要承受种种的压力,更要面对病情对自己的折磨。

目前国际上公认的对渐冻人症有效的药物仅有利鲁唑的口服片剂。它的作用是保护患者残存的运动神经元以减缓它们丢失的速度,从而维持现存的运动功能并且延缓呼吸衰竭的发生。患者残存的运动神经细胞越多,治疗时被保护的神经细胞就越多,生命延续的时间也就越长。但这种药的价格贵,有法国进口的力如太4714,国产江苏恩华产的利鲁唑3600元,一盒56片是一个月的用量,我想这对任何一个家庭来说都是负担。可是在不服用药的情况下病情进展的速度是比较快,不忍心看着病人受痛苦,很多病人家属还是会借钱来吃药的,也有一部分患者因为经济负担停药。

看到这里我想大家心中已经有答案了,幸福是什么呢?是再简单不过的两个字:健康!当健康身体都没有了?又何谈幸福呢?大家是否意识到了什么呢?爱惜自己,健康无价!

广州百济新特药房神经精神科    
作者:快乐人儿咨询电话:020-87620909

 

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