百济新特药房博客

肌肉萎缩共1篇

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健康无价

类别: 医路有感

5月11.th

幸福是什么呢？曾经我带着这个问题寻找过不少答案，那时的我认为幸福的前提一定要物质生活充足，可是人心是不能满足的，满足不了自己的欲望又何谈幸福呢？因此有不少人经常为得不到幸福而哀声怨气。那幸福到底是什么呢？直到进入广州新特药房工作后，才对幸福有了更深的理解。广州新特药房是一家经营各种新药、特殊用药的专科药房，主要是为肿瘤，肝病，皮肤，风湿免疫，神经等专科的重大慢性疾病患者提供专业的药学服务。正因为专业药房的特色，我们每天接触许多不同疾病的患者和家属，也许正是他们，改变我对幸福的看法。每天吃饭我想是一件再也简单不过的事情了吧，然而这对于有一些病人来说也是一种奢望，世界上有这么一群人，他们忍受着罕见病痛的折磨，曾几何时他也和我们一样有着健康的体魄，然而，无情的病魔却给您施下封冻的魔咒，让很多很简单的事情对于他显得遥不可及。这种病就是 “渐冻人症”（肌萎缩侧索硬化症）。 “渐冻人症”这一个名词我想大家并不熟悉，但这种病却不罕见，是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名，认识这一个病的人都知道，一旦得了这个病就相当于下了死亡判决书，病情的特征是脑和脊髓中的运动神经细胞（神经元）的进行性退化，由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动，如果没有神经刺激它们，肌肉将逐渐萎缩退化，表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。我想这对任何一个人来说都是一种苦难。尤其残酷的是，这一个病没有侵犯到感觉神经，所以并不影响患者的智力、记忆或感觉。因此病人是在头脑清楚的情况下亲眼见证自己被病魔冻住的全过程，当病人舌部肌肉萎缩的时候，便不能讲话。当病人胸部呼吸肌萎缩的时候，便发生呼吸衰竭。这对病人是一个什么样的折磨呢？一方面要承受种种的压力，更要面对病情对自己的折磨。目前国际上公认的对渐冻人症有效的药物仅有利鲁唑的口服片剂。它的作用是保护患者残存的运动神经元以减缓它们丢失的速度，从而维持现存的运动功能并且延缓呼吸衰竭的发生。患者残存的运动神经细胞越多，治疗时被保护的神经细胞就越多，生命延续的时间也就越长。但这种药的价格贵，有法国进口的力如太4714，国产江苏恩华产的利鲁唑3600元，一盒56片是一个月的用量，我想这对任何一个家庭来说都是负担。可是在不服用药的情况下病情进展的速度是比较快，不忍心看着病人受痛苦，很多病人家属还是会借钱来吃药的，也有一部分患者因为经济负担停药。看到这里我想大家心中已经有答案了，幸福是什么呢？是再简单不过的两个字：健康！当健康身体都没有了？又何谈幸福呢？大家是否意识到了什么呢？爱惜自己，健康无价！广州百济新特药房神经精神科作者：快乐人儿咨询电话：020-87620909

健康渐冻人利鲁唑肌肉萎缩

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