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肌萎缩侧索硬化症共2篇

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史蒂芬·霍金-肌萎缩侧索硬化症的奇迹

类别: 神经精神科

3月14.th

　　其实对于肌萎缩侧索硬化症的患者一旦被确诊，很多时候都会被告知最多只有5年的寿命，但是有一个肌萎缩侧索硬化症患者不仅打破5年寿命的魔咒，还创造了一个又一个的生命奇迹。他是谁？他就是伟大的物理学家史蒂芬·霍金，而史蒂芬·霍金在今天爱因斯坦的诞辰这样一个特殊的日子与世长辞，享年76岁，与肌萎缩侧索硬化症斗争了55年。　　霍金作为一名患者他从不向疾病屈服，并没有因为患有绝症而自暴自弃，反而迎难而上，一方面克服疾病带来的各种问题，一方面开展自己的研究，他的一生76年，与肌萎缩侧索硬化症斗争55年，并没有死于医生那活不过几年的预言，所以霍金的一生是奇迹，而带给肌萎缩侧索硬化症的患者是希望，告诉肌萎缩侧索硬化症患者及时接受相应的治疗和得当的护理，什么你生命只有2——3年，可能都是屁话。　　那么肌萎缩侧索硬化症患者如何护理治疗呢？　　其实肌萎缩侧索硬化（ Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS）是运动神经元病（ MND）的主要类型，是选择性侵犯上、下运动神经元的慢性进行性变性疾病，主要表现为肌无力、肌萎缩、肌束震颤，呈进行性加重，最终因呼吸肌麻痹或并发呼吸道感染死亡。目前所有的治疗和护理基本是暂时缓解和减轻症状的对症治疗。但是不能因为这样就放弃治疗及护理，好的护理可以改善症状，适当的治疗可延长患者的寿命，两者结合让肌萎缩侧索硬化症患者更好地延续自己的生命。　　对于肌萎缩侧索硬化症患者要注意劳逸结合，并进行简单的锻炼及日常活动。生活照顾不要过早给予，鼓励患者最大限度地完成自我照顾，这能延缓肌肉萎缩无力，延缓关节僵硬造成的屈曲伸展困难，当然还需要进行肺功能锻炼、吞咽功能锻炼等。　　而在饮食方面，对于肌萎缩侧索硬化症初期，不影响吞咽功能时，可进食高热量、高蛋白、高维生素及富含微量元素的易消化的普通饮食; 疾病中期，吞咽稍困难时，可进食半固体食物，半固体食物软、滑，不用费力咀嚼。容易下咽，不易呛咳。如浓稠的稀饭、麦片粥等，要营养全面，易消化吸收，还要少量多餐。　　除了患者自身要积极接受锻炼之外，家属的帮忙是必不可少，家属需要学会对咳嗽处理和深呼吸的技巧;翻身防压疮、叩背排痰、吸痰器的使用等，这些对于肌萎缩侧索硬化症有着十分重要的意义。　　对于疾病除了护理还离不开治疗，目前对于肌萎缩侧索硬化症的治疗可以采取药物治疗，其中万全力太、力如太等药物适合用于肌萎缩侧索硬化症，不过患者需要在医护人员的正确指导下选择以及使用。　　那是否患有肌萎缩侧索硬化症的人一旦诊断就没有办法有自己的事业，是否就一事无成呢？其实并不是这样的，霍金在21岁得知自己患有肌萎缩侧索硬化症并没有因为自己患有绝症而诅丧，反而抓紧完成自己的学业，以及尽自己所能探讨宇宙的奥妙，即使随着疾病的严重，他没有办法离开轮椅，但是他在轮椅上一样可以完成自己的事业，虽然他逐渐丧失行动能力，但是思想扩展到了整个宇宙，没有健全的体魄，他同样可以探索宇宙，并且完成了经典著作《时间简史》，且出版了《黑洞蒸发理论》、《果壳中的宇宙》等作品。　　所以面对疾病，你的心有多大，你的世界就有多大。霍金虽然在轮椅上度过了大半生，但是他仍然探索者宇宙的奥秘，并没有因为轮椅局限了他的人生，所以即使你患有了肌萎缩侧索硬化症也千万不要自暴自弃，你一旦放弃了自己，那么你的人生也就结束了。所以积极乐观接受治疗，适当护理都可以让你延续美好的生命。

万全力太力如太肌萎缩侧索硬化症护理治疗霍金

融化渐冻的心----写于6月21日渐冻人日

类别: 神经精神科

6月25.th

6月21号是一个比较特殊的日子，很多人都记得今天是父亲节，怀着一颗感恩的心，在温馨的氛围中度过美好的一天。但在这幸福的节日里，我们往往忽略了这么一群人，他们的肌肉每时每刻都在不停地病变萎缩，今天他们还在蹒跚挪步，明天就可能要靠轮椅行走。到最后，四肢力量渐渐消失。他们都有一个共同的名字——“渐冻人”。从1997年起，渐冻人协会国际联盟为了唤起世人对肌萎缩侧索硬化症（ALS）这一严重疾病的重视，把每年的6月21日定为“全球渐冻人日”，并在这一天举办一系列的活动，以促进社会各界对这种可怕疾病的了解与关注。尽管“渐冻人症”这一个名词很多人不熟悉，但是这个病却不罕见，按照国外数据推测，中国每年会有新发患者5万人左右，加上已患病3年至5年的病人，保守估算患者总数在10万人以上。虽然患者非常需要他人的帮助，但该病的病因尚不明确，加之病人生活相对隐匿，所以长期他们的病情与生活不被常人所知。今天是一个感恩的日子，儿女们需要对无私奉献的父亲表达最真诚的爱；今天也是一个奉献爱心的日子，有许多ALS患者在寂寞与无助中等待世人的了解和关怀。我看到最教人痛心的一句话，患者的QQ签名上写着：“尊严的活着，安宁的死去”。这是他们最后的请求吗？他们心中有多少的无奈与痛苦才写出这句话呢？我想是常人无法体会和理解得到的，他们心智正常、意识清楚、感觉敏锐如常人，但四肢却无法动弹、无法自行呼吸、进食，甚至无法发出声音，活生生的被囚禁在冰冷黑暗的牢笼中，过着无比痛苦的生活。目前国际上公认的对渐冻人症有效的药物仅有口服的利鲁唑片。它的作用是保护患者残存的运动神经元以减缓它们丢失的速度，从而维持现存的运动功能并且延缓呼吸衰竭的发生。患者残存的运动神经细胞越多，治疗时被保护的神经细胞就越多，生命延续的时间也就越长。但由于这一个药物很贵，一个月至少要3000到4000多的费用，很多患者因为负担而停药。也有一些患者认为得了这个病就意味着放弃，因此自暴自弃基本上是放弃治疗。由于渐冻人症的发病机制还不清楚，治愈的希望是很小，只能靠药物延缓病情的发展。是保持乐观的态度面对生活？还是避开患病的现实？记得有一个患者曾经说过：“我是吃着药在等死”。是这样吗？科学不断在进步，每年都有科研上的突破，勇敢面对现实吧，接受正规的治疗真的很重要，只要患者能够生存下来，就有可能等到医学突破的那一天而获得根本性的治疗。渐冻人再勇敢一点好吗？让爱融化渐冻的心。广州百济新特药房神经精神科作者：快乐人儿咨询电话： 020-87620909 >>

渐冻人日肌萎缩侧索硬化症 als 利鲁唑

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