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融化渐冻的心----写于6月21日渐冻人日

类别: 神经精神科

6月25.th

6月21号是一个比较特殊的日子，很多人都记得今天是父亲节，怀着一颗感恩的心，在温馨的氛围中度过美好的一天。但在这幸福的节日里，我们往往忽略了这么一群人，他们的肌肉每时每刻都在不停地病变萎缩，今天他们还在蹒跚挪步，明天就可能要靠轮椅行走。到最后，四肢力量渐渐消失。他们都有一个共同的名字——“渐冻人”。从1997年起，渐冻人协会国际联盟为了唤起世人对肌萎缩侧索硬化症（ALS）这一严重疾病的重视，把每年的6月21日定为“全球渐冻人日”，并在这一天举办一系列的活动，以促进社会各界对这种可怕疾病的了解与关注。尽管“渐冻人症”这一个名词很多人不熟悉，但是这个病却不罕见，按照国外数据推测，中国每年会有新发患者5万人左右，加上已患病3年至5年的病人，保守估算患者总数在10万人以上。虽然患者非常需要他人的帮助，但该病的病因尚不明确，加之病人生活相对隐匿，所以长期他们的病情与生活不被常人所知。今天是一个感恩的日子，儿女们需要对无私奉献的父亲表达最真诚的爱；今天也是一个奉献爱心的日子，有许多ALS患者在寂寞与无助中等待世人的了解和关怀。我看到最教人痛心的一句话，患者的QQ签名上写着：“尊严的活着，安宁的死去”。这是他们最后的请求吗？他们心中有多少的无奈与痛苦才写出这句话呢？我想是常人无法体会和理解得到的，他们心智正常、意识清楚、感觉敏锐如常人，但四肢却无法动弹、无法自行呼吸、进食，甚至无法发出声音，活生生的被囚禁在冰冷黑暗的牢笼中，过着无比痛苦的生活。目前国际上公认的对渐冻人症有效的药物仅有口服的利鲁唑片。它的作用是保护患者残存的运动神经元以减缓它们丢失的速度，从而维持现存的运动功能并且延缓呼吸衰竭的发生。患者残存的运动神经细胞越多，治疗时被保护的神经细胞就越多，生命延续的时间也就越长。但由于这一个药物很贵，一个月至少要3000到4000多的费用，很多患者因为负担而停药。也有一些患者认为得了这个病就意味着放弃，因此自暴自弃基本上是放弃治疗。由于渐冻人症的发病机制还不清楚，治愈的希望是很小，只能靠药物延缓病情的发展。是保持乐观的态度面对生活？还是避开患病的现实？记得有一个患者曾经说过：“我是吃着药在等死”。是这样吗？科学不断在进步，每年都有科研上的突破，勇敢面对现实吧，接受正规的治疗真的很重要，只要患者能够生存下来，就有可能等到医学突破的那一天而获得根本性的治疗。渐冻人再勇敢一点好吗？让爱融化渐冻的心。广州百济新特药房神经精神科作者：快乐人儿咨询电话： 020-87620909 >>

渐冻人日肌萎缩侧索硬化症 als 利鲁唑

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