渐冻人日共1篇
    6月21号是一个比较特殊的日子,很多人都记得今天是父亲节,怀着一颗感恩的心,在温馨的氛围中度过美好的一天。但在这幸福的节日里,我们往往忽略了这么一群人,他们的肌肉每时每刻都在不停地病变萎缩,今天他们还在蹒跚挪步,明天就可能要靠轮椅行走。到最后,四肢力量渐渐消失。他们都有一个共同的名字——“渐冻人”。 从1997年起,渐冻人协会国际联盟为了唤起世人对肌萎缩侧索硬化症(ALS)这一严重疾病的重视,把每年的6月21日定为“全球渐冻人日”,并在这一天举办一系列的活动,以促进社会各界对这种可怕疾病的了解与关注。 尽管“渐冻人症”这一个名词很多人不熟悉,但是这个病却不罕见,按照国外数据推测,中国每年会有新发患者5万人左右,加上已患病3年至5年的病人,保守估算患者总数在10万人以上。虽然患者非常需要他人的帮助,但该病的病因尚不明确,加之病人生活相对隐匿,所以长期他们的病情与生活不被常人所知。 今天是一个感恩的日子,儿女们需要对无私奉献的父亲表达最真诚的爱;今天也是一个奉献爱心的日子,有许多ALS患者在寂寞与无助中等待世人的了解和关怀。我看到最教人痛心的一句话,患者的QQ签名上写着:“尊严的活着,安宁的死去”。这是他们最后的请求吗?他们心中有多少的无奈与痛苦才写出这句话呢?我想是常人无法体会和理解得到的,他们心智正常、意识清楚、感觉敏锐如常人,但四肢却无法动弹、无法自行呼吸、进食,甚至无法发出声音,活生生的被囚禁在冰冷黑暗的牢笼中,过着无比痛苦的生活。      目前国际上公认的对渐冻人症有效的药物仅有口服的利鲁唑片。它的作用是保护患者残存的运动神经元以减缓它们丢失的速度,从而维持现存的运动功能并且延缓呼吸衰竭的发生。患者残存的运动神经细胞越多,治疗时被保护的神经细胞就越多,生命延续的时间也就越长。但由于这一个药物很贵,一个月至少要3000到4000多的费用,很多患者因为负担而停药。也有一些患者认为得了这个病就意味着放弃,因此自暴自弃基本上是放弃治疗。      由于渐冻人症的发病机制还不清楚,治愈的希望是很小,只能靠药物延缓病情的发展。是保持乐观的态度面对生活?还是避开患病的现实?记得有一个患者曾经说过:“我是吃着药在等死”。是这样吗?科学不断在进步,每年都有科研上的突破,勇敢面对现实吧,接受正规的治疗真的很重要,只要患者能够生存下来,就有可能等到医学突破的那一天而获得根本性的治疗。渐冻人再勇敢一点好吗?让爱融化渐冻的心。                      广州百济新特药房神经精神科    作者:快乐人儿   咨询电话: 020-87620909 >>

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